„Dragi oameni, cititori…vreau sa va aduc la cunostinta intreaga noastra poveste, calvarul si cosmarul in care ne aflam…
În ianuarie 2021, imediat dupa trecerea in noul an, primul nostru baiat – David a inceput sa se simta rau si mergand la analizele de sange si consult, am fost anuntati de cruntul diagnostic – Leucemie.
Viata noastra s-a darmat in acel moment si am facut tot posibilul sa ajunge la spitalul din Roma, caci la Spitalul Fundeni nu aveam nicio sansa…
Dumnezeu si oamenii buni ne-au ajutat sa ajungem extrem de repede in Italia si David a avut parte de tratamente salvatoare…in acest timp sotia mea a aflat ca este insarcinata si gravida fiind a stat non stop cu David in spital…
Mario, cea de-a doua minune a noastra s-a nascut la Roma, pentru ca nu puteam sa plecam in Romania,David fiind in spital.
Totul bine si declarat perfect sanatos la nastere, adusese lumina in viata noastra…dupa ce David s-a stabilizat si a intrat pe tratament oral am revenit acasa, in familie cu bucurie si speranta…
Insa aproape de varsta de 1 an, Mario a inceput sa piarda toate achizitiile, redevenea ca un bebelus nou nascut (nu mai statea in fund, nu mai isi tinea capul, nu mai apuca nimic cu manutele, tot corpul se inclesta, nu se mai putea hranii cu hrana solida si multe altele specifice varstei de 1 an)…
Mergand la mai multe controale si medici, ne-au recomandat testarea genetica WES, in urma caruia a venit rezultatul sumbru – parapareza spastica ereditara tip 56…Mario era al 10-lea caz din lume si cel mai mic ca varsta…o boala genetuca extrem de rara fara tratament descoperit…
Din spusele medicilor, care au mai studiat astfel de cazuri…Mario isi va duce viata intr-un scaun cu rotile…neputand sa se ingrijeasca singur, sa fie independent…cel mai mare chin si durere pentru parinti, ceva neimaginabil…inca cred ca sunt intr-un cosmar si ca nu exista atata durere pe pamant…
A venit pe lumea Medeea, fetita noastra, care acum are 3 luni, o minune cu ochii mari si zambet divin…am zis ca Dumnezeu ne-a trimis-o pe ea ca sa ne aline durerea si sa invatam din nou sa zambim…
In urma diagnosticului lui Mario am fost si noi testati si a reiesit ca si eu si sotia mea suntem purtatori de gena parapareza spastica ereditara tip 56, ceva greu de digerat…cum sa se intampla asta…chiar sa avem amandoi aceasta gena … infern! Sotia era deja in 36 de saptamani insarcinata cu Medeea si la nastere i-au recolat si ei cele necesare pentru a confirma sau infirma gena bolii cumplite…
Medeea si Mario aveau sanse de 25% sa iasa cu boala activa, noi 2 fiind purtatori….dar iata ca acei 25%…ne-au distrus!!!! Si Medeea are acelasi dignostic ca si Mario, la numai 3 luni este cel de-al 11 -lea caz din lumea si cel mai devreme descoperit (ca varsta)….cat chin sa existe? Cat sa indure inima si creierul nostru?
De ce sa fie viata ingerasilor nostri…a devenit un infern…durerea nu se poate descrie, simtii…nu vrem sa fie nimeni, niciun parinte sa nu simta asa teroare, spaima, oboseala cronica si neputinta…
Stiu ca a fost mult de citit, insa aceasta este pe scurt povestea, calvarul familiei noastre!
E important sa stiti, sa fim transparenti, cu voi…suflete dragi care ne-ati ajutat enorm, mai ales in cazul lui David…
Ohhh…David, la 6 ani activitatile lui se desfasoara doar prin spitale si terapii…unde merge Mario zilnic, de 2 ori/zi…traumele sunt mari si ma rog la Dumnezeu sa fie bine si sa nu uite sa fie copil…
Daca aveti bunavointa, spuneti povestea noastra mai departe si ajutati-ne sa ii reabilitam !
Terapiile zilnice sunt extrem de costisitoare !
Suntem inscrisi in programul de cercetare in descoperirea unui tratament pentru aceasta rara boala genetica si daca se reuseste …. Suma tratamentului este de neimaginat…peste 1 milion de euro…
Daca vrei sa ne fii alaturi, striga durerea noastra mai departe si cine vrea sa ajute financiar o poate face in conturile mele de mai jos:
Conturile tatăluiVoinea Vlad Adrian
Grupul :Uniti pentru Mario Alexandru și Medeea Elena
https://www.paypal.me/vlad9206
RO80INGB0000999911066686 𝐋𝐄𝐈
RO55INGB0000999911076448 𝐄𝐔𝐑
Cod SWIFT/BIC
INGBROBU
𝟎𝟕𝟒𝟖𝟖𝟎𝟐𝟑𝟓𝟑 𝐑𝐄𝐕𝐎𝐋𝐔𝐓
Formular 230 :https://formular230.ro/asociatia-victoria-noastra-e-a-ta
Email : victorianoastraeata@gmail.com
Va multumim ca sunteti!”
Mai multe detalii pe pagina de facebook dlui Vlad Voinea (tatăl copiilor)
După cum am mai spus, binele nu înseamnă doar donare de bani, ci uneori înseamnă un mesaj de încurajare, o distribuire, o rugăciune pentru cel aflat în suferință….fiecare după puteri.
Medeea şi Mario cei doi frati diagnosticati cu leucemie
Jurnal de Bucovina 